Gabinet prywatny

twitter
logowanie/rejestracja

„Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”,

Badanie poświęcone pacjentom z CTCL

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym jest niewielu, dlatego też rzadko słyszy się o chorobie i sytuacji życiowej tej grupy chorych. Zmienić to ma badanie dotyczące jakości życia polskich chorych z CTCL: „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. To pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są: Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, jak również kluczowe towarzystwa naukowe, tj. Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Gdański Uniwersytet Medyczny (GUMed) oraz Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD). 

Ambasadorkami badania zostały specjalistki w leczeniu pacjentów z chłoniakami skórnymi: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr n. med. Hanna Ciepłuch, które jednocześnie aktywnie zaangażowały się we współtworzenie części eksploracyjnej badania i będę je wspierać od strony naukowej.

Od lat organizacje pacjentów przy wsparciu środowiska medycznego, prowadzą liczne kampanie świadomościowe dotyczące chłoniaków, ich rodzajów, epidemiologii, rozpoznania oraz leczenia. Działania te zostaną teraz uzupełnione o edukację na temat szczególnego rodzaju nowotworu układu chłonnego, jakim jest chłoniak skórny z naciskiem na najczęściej występującego w tej grupie chłoniaka z komórek T, czyli CTCL (Cutaneous T-cell Lymphoma).

Badanie opinii pacjentów z CTCL „Chłoniaki, których nie znamy.  Problem, którego nie widzimy” będzie przeprowadzone w wybranych klinikach znajdujących się na terenie całej Polski.  Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami merytorycznymi specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów. Efektem prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia. Dokument będzie zaprezentowany na początku 2019 r.

"Wiedza na temat chłoniaków skórnych (CTCL) wśród lekarzy, pacjentów i społeczeństwa jest niska. Widzimy dużą potrzebę w zakresie edukacji o tej jednostce chorobowej. Jako partnerzy badania będziemy aktywnie zachęcać pacjentów do udziału w nim poprzez nasze media informacyjne. Konieczne staje się powstanie realnego i rzetelnego obrazu życia chorych z tym rozpoznaniem w Polsce" – mówi onkolog dr Elżbieta Wojciechowska-Lampka, Prezes Stowarzyszenia Wspierającego Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy".

"Wstydliwe objawy tej choroby, jej ukrywanie, obawa przed marginalizacją społeczną powodują, że świadomość odnośnie tej jednostki chorobowej jest bardzo niska. Wierzę, że zainicjowane badanie, jakości życia pacjentów z CTCL, wpłynie na szersze zrozumienie specyfiki tej choroby oraz przede wszystkim pokaże, z jakimi problemami zmagają się na co dzień chorzy na CTCL" wskazuje Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Społecznej.

Administratorem bazy danych jest Medyk Sp. z o.o. NIP 5260204920 z siedzibą w Warszawie. Nasza polityka prywatności.
Informacje podane podczas rejestracji konta będą wykorzystane wyłącznie do umożliwienia Tobie zalogowania się i aktywnego korzystania z naszych portali: lekwpolsce.pl oraz gabinetprywatny.pl
Rejestrując się wyrażasz zgodę na wpisanie podanych danych do bazy danych.
Administratorem bazy danych jest Medyk Sp. z o.o. NIP 5260204920 z siedzibą w Warszawie. Nasza polityka prywatności.
Od 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako "RODO"). W związku z tym chcielibyśmy poinformować o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich odbywa się to po dniu 25 maja 2018 roku - polityka prywatności. Administratorem danych osobowych jest Medyk Sp. z o.o. 01-015 Warszawa, Skwer Kard. S. Wyszyńskiego 5/54 NIP 5260204920.
"OK", kozystajac z serwisu wyrażasz zgodę na przetwarzanie przez Medyk Sp. z o.o. danych osobowych, zbieranych w ramach korzystania z usług, portali i serwisów internetowych Medyk Sp. z o.o. (w tym danych zapisywanych w plikach cookies) w celach zapewnienia funkcjonalności i poprawności działania serwisów i usług. Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać zmieniając ustawienia swojej przeglądarce internetowej (pliki cookie) lub informując nas o wycofaniu zgody na przetwarzanie danych osobowych. Szczegółowe informacje znajdują się w polityce prywatności, w której znajdziesz odpowiedzi na wszystkie pytania związane z przetwarzaniem Twoich danych osobowych. Pełny dostęp do zasobów strony internetowej możliwy jest po zalogowaniu, niektóre treści strony internetowej dostęne są wyłącznie dla osób uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi. W takim przypadku niezbędne jest podanie danych osobowych oraz numeru PWZ.
OK